Андрей Марков | Малоприспособленный незрячий с нарушенным слухом в современном мире

Меня зовут Андрей Андреевич Марков. Я родился в 1956 году в Ленинграде. Я незрячий от рождения, в возрасте 12-15 лет было обнаружено нарушение слуха (впоследствии установлен диагноз тугоухость четвёртой степени), пользуюсь сверхмощными цифровыми слуховыми аппаратами на оба уха. Расскажу о том, как я приспосабливался к жизни, будучи к ней неприспособленным.

 

О своей слепоте узнал поздно, примерно в 12 лет. До этого я вообще не задумывался о том, кто зрячий, а кто незрячий.

 

Что было необычного в детстве? По рассказам взрослых, поначалу не проявлял познавательной активности, мало пользовался игрушками. Ходить начал, когда мне было около года, но точно знаю, что до четырёх лет на прогулки возили в коляске, а если надо было куда-нибудь выезжать внутри города, мы ездили на автомобиле (у нас был тогда автомобиль «Победа»). Видимо, колясок в моей жизни было несколько. Свою последнюю коляску помню очень хорошо: гладкая ручка, мягкое сиденье. К тому же мне нравилось возить коляску или стул по комнате.

 

В четыре года меня вывезли в деревню (мы снимали там дачу). Здесь мне довелось познакомиться с растениями и животными. Последние вызывали страх и одновременно интерес, который был обусловлен тем, что, какими бы грозными и страшными они ни были, но всё же часто вели себя как маленькие дети – перемещали различные предметы, стучали ими – короче, играли. Моя собственная игровая деятельность часто сводилась только к этому: я двигал предметы, стучал игрушками.

 

Общение со сверстниками, если иметь в виду взаимодействие, было минимальным. Меня пытались вовлечь в шумные детские игры, но я этого боялся, предпочитал более спокойные, когда можно просто посидеть. Но разговаривал с детьми охотно. На первых порах враждебности с их стороны не испытывал.

 

В мою жизнь рано вошла музыка. Я с удовольствием слушал музыку по радио (русские народные песни, песни советских композиторов, знал имена исполнителей: Людмила Иванова, Людмила Зыкина, Нина Зазнобина, Рубина Калантарян, Эдуард Хиль). Слушал и американский джаз (записи Армстронга, Эллингтона, Нэт Кинг Кола и других джазовых исполнителей, чьи произведения мой отец записывал на магнитофон, а также классическую музыку (прежде всего, фортепианные произведения Моцарта, Бетховена, Шуберта; записи итальянских оперных певцов: Энрико Карузо, Беньямино Джильи, Марио Дель Монако и других). Кроме того, в детской музыкальной школе Василеостровского района Ленинграда сама директор занималась со мной на фортепиано. Я также пел в хоре. Но запел поздно, ближе к школе.

 

Когда мне исполнилось шесть лет, стали задумываться о том, где и как меня учить. Именно тогда я познакомился со своей будущей первой учительницей. А она дала мне в руки странный предмет – металлическую доску, с которой я, по своему обыкновению, пытался играть: перемещал её по столу, тёр руки об неё. А учительница вложила в мою руку лист плотной бумаги и моей рукой вставила его в доску. Потом она дала мне в руку предмет, который она назвала грифелем. Потом моей же рукой она в одной клеточке этой доски надавила. Я услышал треск и почувствовал некоторую боль. Это было неприятно. А учительница сказала, что это действие я должен выполнять постоянно. А что это такое, что вот сейчас я сделал? Мне сказали, что это занятие «точками». Видимо, считали, что по-другому я не пойму. Очень много позже я узнал, что это было начало освоения письма, а ещё много позже, уже в школе, нам сказали, что этот способ письма имеет своего изобретателя – это был незрячий французский учитель-тифлопедагог Луи Брайль. Стало быть, это было письмо по Брайлю. Его мне пришлось осваивать очень долго – и письмо, и чтение. Но дело не только в этом.

 

Когда в конце последнего года моего раннего детства я впервые пришёл в школу (проспект Шаумяна, 44), помимо точек было велено освоить шнуровку ботинок, одевание-раздевание. Шнуровка получалась особенно сложно. Было непонятно, куда надо было продёргивать шнурок, а завязывать – уж на это сил моих рук не хватало. Было несколько попыток научить меня выполнению этого действия, но ни одна не увенчалась успехом. Преодолеть эту трудность удалось только тогда, когда я стал пользоваться обувью либо вовсе без застёжек, либо на молнии.

 

И вот началось обучение в школе. И тут оказалось, что было здесь много и других проблем. То обстоятельство, что жить приходилось в интернате, требовало освоения многих навыков самообслуживания. Но получалось, что многие из них были явно не под силу. Преодоление имеющихся трудностей происходило путём использования иных способов действия. Это, в частности, касалось одежды с другими видами застёжки. Самостоятельное мытьё – путём использования душа при некоторой минимальной помощи.

 

Но был в школе один навык, невыполнение которого нельзя было допустить. Его непременно надо было освоить. Я говорю о письме по Брайлю. Но руки оказались неприспособленными. Не усвоил пространственного расположения точек (вернее представлял его теоретически, тогда как на практике рука соскальзывала, что вело к дополнительным ошибкам – переколам или недоколам, а то и к «перескакиванию» через строчку, к «наезжанию» на предыдущую строчку. Для того чтобы освоить этот навык, приходилось вести большую работу во внеурочное время, в выходные дни, а также летом. Так вырабатывались и некоторые специальные приёмы, позволяющие не только запоминать пространственное соотношение между точками в букве, но и наращивать скорость письма.

 

Трудно было и читать: дело доходило до того, что буквы с одинаковым количеством точек путались (например, буквы Р и Т вплоть до того, что мог вместо «деревня» прочитать «детевня», явно не понимая, что прочитал и произнёс бессмыслицу. Осознание произошло тогда, когда я научился соотносить прочитанное с реальным содержанием. Так, например, вспоминались такие фразы, прочитанные в букваре: «Пей чай, дочка. Тебе пора в школу. Скоро будет восемь часов». Вспоминалось утро понедельника. Отец ставит передо мной на стол стакан ароматного чая. Потом мы садимся в автомобиль. Отец везёт меня в школу.

 

Так постепенно у меня стал проявляться интерес к чтению. Чтение книг – это залог школьного обучения. Благодаря чтению стали ясны многие предметы школьного курса. Появились свои приоритеты: история, художественная литература, иностранный язык (в нашем случае это был немецкий, хотя мечталось об испанском и итальянском).

 

Большое значение имело освоение и использование технических средств обучения и реабилитации. В нашем случае это была брайлевская и плоскопечатная машинопись. Здесь тоже были свои трудности, связанные с закладкой бумаги. В некоторых случаях требовалась помощь. В конечном счёте (это обнаружилось уже в процессе обучения в реабилитационном центре) при наличии индивидуальных занятий, когда ученик непосредственно контактирует с преподавателем, многое становится в большей степени понятным. И руки успокаиваются, и приходит понимание последовательности действий, и не нужно ни с кем соревноваться. Машинопись в дальнейшем помогла подойти к освоению компьютера (правда, это произошло уже тогда, когда стал взрослым: ведь в период моего школьного обучения о компьютерах что-то слышали, но невозможно было отличить фантазию от правды. Но о компьютере мы расскажем позже).

 

К моменту начала моего обучения в восьмом классе обнаружилось, что у меня ухудшается слух. Возможно, это происходило и раньше. Так, я испытывал трудности при написании диктантов по русскому языку (не всегда полностью мог расслышать фразу, так что приходилось переспрашивать). Вне речевой области перестал слышать ход наручных часов и будильников. В восьмом классе впервые обратили на это внимание. Предпринималось медикаментозное лечение. Но реальных изменений не происходило. В одиннадцатом классе в результате проведения нескольких сеансов речевой аудиометрии выяснилось, что слух у меня ослаблен. Но, несмотря на всё это, среднюю школу удалось закончить с аттестатом без «троек».

 

Дальше встал вопрос о трудоустройстве. Однако ясных чётких интересов к чему-либо, связанному с этим, поначалу не обнаружил. Наиболее вероятный вариант – поступление в музыкальное училище. Но в Курское музыкальное училище для инвалидов по зрению мне поступать не советовали, так как в этом случае могли возникнуть трудности при последующем трудоустройстве (потенциальные работодатели неохотно брали на работу выпускников подобного рода училищ, потому как профессиональную подготовку они давали явно недостаточную). Мы попробовали обучаться на педагогической практике в музыкальном училище при Ленинградской консерватории имени Н.А. Римского-Корсакова. Специальность пришлось поменять. С фортепиано по совету педагога по нотной грамоте в четвёртом классе перешёл на баян. В училище пытался подготовиться именно по баяну. Но столкнулся с непониманием. Опыта работы с незрячими у педагогов этого училища не было. Если бы я туда поступил, то был бы там первым незрячим, отважившимся переступить его порог. Да и сам я не до конца понимал целей обучения: почему после Генделя, Баха, Моцарта должен был вернуться к детскому репертуару? Поэтому, позанимавшись один год на педпрактике, я эти занятия оставил. Целиком и полностью сосредоточился на производственной работе. Я работал на пятом предприятии Ленинградского правления Общества слепых, причём надомником, так как самостоятельно ездить на предприятие не мог. К тому же за время обучения в школе сумел освоить только один вид работы – закручивание контактных планок для клеммных блоков. Проработал на предприятии в течение двух лет. В результате заработал пенсию в 70 рублей. В то время инвалид с детства по зрению начиная с 16 лет получал пенсию в размере 16 рублей в месяц. А дальше имела место градация: если ему не исполнилось 18 лет, а он поступал на работу, ему сразу начислялась пенсия в 70 рублей, с 18 до 19 лет- он должен был отработать два года. Вот под такой расклад попал и я.

 

Однако по семейным обстоятельствам пришлось покинуть родной Ленинград и вместе с семьёй переехать в Москву. Устроиться там на предприятие слепых не удалось: во-первых, косо смотрели на то, что молодой человек хочет устроиться надомником, а во-вторых, работа, которую мне предложили (сборка патронов для уличного освещения), оказалась мне недоступна, а сроки, которые были мне предложены для освоения (неделя), нереальны.

 

В то же время хороший аттестат позволял подумать о вузе. Но о каком? Об университете. Но на какой факультет поступать? Исторический? Но уже с самого начала нужно было думать о будущей работе. Впрочем, это касалось любого факультета, но на историческом и филологическом факультетах этот вопрос стоял особенно остро: выпускники исторических факультетов, как правило, идут работать учителями в школу. К сожалению, незрячий в данном случае оказывается в проигрыше, так как он мог бы в лучшем случае работать лишь в школе слепых детей. К тому же существовал негласный запрет на профессию для незрячего учителя.

 

Филологический? Уже при поступлении к абитуриенту предъявлялись повышенные требования, выходящие за пределы школьного образования, например, при разборе литературного произведения в большей степени обращалось внимание на детали. Столь же высокие требования предъявлялись и к сочинению. Обучение предполагало доскональное знание первоисточника. Большое внимание уделяется владению иностранными языками, причём несколькими, и среди них экзотические: древнегреческий, латынь, санскрит и т.д. А выпускника опять-таки ждёт работа в школе.

 

Психологический? О психологии я имел весьма отдалённое представление. По-прежнему был интерес к поведению маленьких детей, но исключительно на предмет тех звуков, которые они производят в процессе своей игровой деятельности. Правда, в 70-е годы проводился эксперимент по обучению четверых слепоглухих (Натальи Корнеевой, Юрия Лернера, Сергея Сироткина, Александра Суворова) на факультете психологии. Можно было предположить, что он будет иметь продолжение, так что незрячий с ослабленным слухом имел бы некоторый шанс закрепиться на факультете. Но все эти предположения оказались иллюзорными. Во-первых, само поступление предполагало сдачу не только гуманитарных предметов, но и математики. Общаясь впоследствии с одним незрячим психологом, я увидел, что в её работе постоянно присутствуют графики, иные изображения. Следовательно, присутствие математики в качестве профилирующего предмета при сдаче вступительных экзаменов здесь вполне оправдано.

 

В моём положении единственным вариантом было тогда поступление на философский факультет. Во всяком случае здесь профилирующими предметами при поступлении были чисто гуманитарные: история СССР, литература, русский язык (письменно и устно), иностранный язык. Однако подготовка к поступлению проходила трудно. По истории нужно было повторить весь курс, начиная с Древнейших времён и до наших дней. По литературе помимо чисто школьных знаний предполагалось умение ставить и решать некоторые литературоведческие проблемы.

 

Особую сложность представляло написание экзаменационного сочинения. Надо сказать, что для незрячего абитуриента оно и через 20 лет составляло проблему. Здесь приходилось решать две задачи: как писать сочинение и как преподаватель будет его проверять. Брайля зрячий преподаватель не знает. Мне неизвестно, бывали ли случаи, когда бы незрячие абитуриенты писали сочинение плоским шрифтом.

 

Я писал сочинение по Брайлю, а на следующий день диктовал маме текст сочинения со всеми знаками препинания. И получилось, что сколько времени я писал сочинение (а я писал его три часа при четырёх установленных), столько же времени я его и диктовал.

 

При сдаче экзамена по иностранному языку (в моём случае это был немецкий) мне пришлось написать под диктовку текст по Брайлю, а затем его перевести. Получалось, что на запись текста уходит больше времени, чем на перевод. Но на это приходилось идти. Итогом всей этой работы стало поступление на философский факультет Московского университета имени М.В. Ломоносова.

 

Когда мы говорим об обучении незрячего в вузе, встаёт по крайней мере три группы проблем:

во-первых, тифлологические – адаптация незрячего к условиям вуза;

во-вторых, технические проблемы обучения;

в-третьих, решение собственно научных проблем, то есть проблем той науки, которую незрячий студент избрал в качестве своей специальности, а в перспективе – будущей возможной работы.

 

Как я решал эти проблемы? Начнём с тифлологических проблем. Это, прежде всего, ориентировка в помещении корпуса университета. Сразу скажу: эта проблема оказалась для меня неразрешимой. С одной стороны, выяснилось, что школьный опыт здесь уже не работает: корпус университета – это многоэтажное (одиннадцатиэтажное) здание. Лекции проходят как в поточных аудиториях на первом этаже, так и в больших аудиториях на одиннадцатом этаже, где, собственно, и находится факультет. Ни физически, ни психологически к ориентировке в таком пространстве я оказался не подготовленным. Поэтому условием успешного обучения в этом плане было сопровождение. В этом качестве в основном выступали родители (ну, они сопровождали меня всё время обучения – ведь надо же приехать из дома в университет, а затем из университета приехать домой), а внутри университета – товарищи по курсу, по группе, а в некоторых случаях и сами преподаватели. Иногда сопровождающие были постоянными, но я понимал, что требовать этого навсегда я не мог.

 

При обучении в университете стоял вопрос о техническом средстве, позволяющем быстро фиксировать лекционный и прочий учебный материал. Тогда единственным средством подобного рода мог быть магнитофон. Но не всякий магнитофон. Во-первых, он должен быть кассетный. Во-вторых, желательно, чтобы он имел дополнительную скорость 2,38 см/сек. Последнее важно не по каким-то эстетическим соображениям, но для экономии плёнки. После того как лекция записана на магнитофон, она должна быть законспектирована. А это значит, что из лекции необходимо извлечь максимально возможный материал, касающийся её предмета.

 

Помимо лекций, нужно готовиться к семинарам, писать доклады и рефераты и выступать с ними. Это требует чтения многочисленной литературы, не всегда понятной на слух. Да к тому же не всякую литературу дают на вынос. А работать в университетской библиотеке удавалось не каждый раз: специальных кабин для громкого чтения нет. Составить конспект по конкретной статье или книге при одномоментном чтении возможно не всегда. Выход был найден только на четвёртом курсе: по некоторым предметам можно было через библиотеку слепых заказать материалы в библиотеке имени В.И. Ленина, в Исторической библиотеке, в библиотеке имени А.М. Горького. Эта литература могла быть начитана на плёнку. Не всегда это помогало при подготовке к конкретному семинару, но всё же представляло собой известный выход при решении этой проблемы.

 

Студент не только учится, но и ведёт научную работу. Это курсовые и дипломная работы. А если по окончании учёбы он перешёл в аспирантуру, то это уже научная статья, кандидатская диссертация. Специального времени для написания курсовых работ никто не выделяет. Эту работу надо суметь написать в течение учебного времени. С одной стороны, в курсовой студент показывает, как он может и должен осветить проблему, как он может ориентироваться в литературе, как он может сформулировать и отстаивать свою точку зрения. Успешное решение этих проблем создаёт предпосылки для его дальнейшего роста как специалиста. Несмотря на имеющиеся трудности, связанные прежде всего с отсутствием нужной литературы по Брайлю, со сложностью ориентирования в этой литературе, все указанные здесь проблемы были успешно решены. Это позволило получить «красный» диплом и поступить в аспирантуру. Здесь накопленный опыт углублялся. Фактически все годы учёбы были потрачены на подготовку, написание и защиту кандидатской диссертации. Вся эта работа была успешно реализована. Я защитил кандидатскую диссертацию по философии на тему «Исторический факт как проблема методологии научного познания».

 

Однако долгое время открытым оставался вопрос о моей элементарной реабилитации, то есть о пространственной ориентировке, о домоводстве и самообслуживании, о физическом развитии. После третьего курса я впервые попал в Центральную школу восстановления трудоспособности слепых в подмосковном городе Волоколамске. Однако, несмотря на моё старание, успехи были не блестящими. Напротив, обнаружились многочисленные трудности как в пространственной ориентировке, так и в формировании пространственных представлений. Это затрудняло и выполнение повседневных действий. Но произошло нечто иное: во-первых, я обнаружил, что я не один, то есть не только у меня существуют проблемы. В то же время понял я и то, что могу помочь и другим, в частности, в освоении системы Брайля. А быть может, и работать в качестве преподавателя по этому предмету. Но последнего достичь не удалось.

 

Во-вторых, при всём том, что на практике не было особых успехов, но теоретически ознакомился с одной научной работой по проблеме обучения пространственной ориентировке и пришёл к выводу: эта работа должна быть дополнена методикой обучения пространственной ориентировке незрячих с ослабленным слухом. И, насколько позволял мой более чем скромный опыт, я набросал некоторые мысли и показал их преподавателю. Она прочитала мои выводы и в целом одобрила их. И дала совет продолжать эти исследования. А ещё она советовала обратить внимание на опыт обучения слепоглухих детей, в частности в Загорском детском доме для слепоглухих детей, и детально изучить книгу О.И. Скороходовой «Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир?». Однако с неизбежностью вставал вопрос о переходе с философского факультета либо на психологический, либо на дефектологический. Но ни того, ни другого я не сделал. Прошёл, как я уже сказал, полный курс обучения на философском факультете, написал и защитил кандидатскую диссертацию. А дальше начался поиск путей решения проблемы трудоустройства. Общение с тогдашним заведующим кафедрой тифлопедагогики дефектологического факультета Ленинградского педагогического института имени А.И. Герцена подвигло к тому, что я стал искать работу в отделе социальной реабилитации слепоглухих. Здесь мне пришлось познакомиться фактически с новой для себя проблемой – проблемой слепоглухих. Потребовалось освоение совершенно новых навыков. Это специфические средства общения со слепоглухими – дактилология, код Лорма. К сожалению, освоить их не удалось, так как для этого требуется более глубокое развитие моторики рук, представление о буквах плоского шрифта (ведь дактилология представляет собой тактильное пальцевое отображение печатных букв плоского шрифта, не всегда доступное для незрячего человека, а код Лорма, более близкий и понятный незрячим, руководством отдела не приветствовался). Но считаю, что не менее важно здесь другое: знания, полученные в результате чтения некоторой специальной литературы (а в данном случае она в достаточно большом количестве перепечатывалась по Брайлю на брайлевской пишущей машинке), командировки, а также участие в некоторых мероприятиях существенно расширили моё представление. Тем самым стало возможным следующее направление работы – пропаганда знаний по проблеме слепоглухих, привлечение к этой проблеме широкой общественности. Здесь возможны самые различные способы. Одним из условий реализации поставленной цели является освоение компьютера.

 

Уже с 1980-х годов компьютеры стали активно внедряться в нашу жизнь. Не оставались в стороне и незрячие, хотя здесь было немало проблем. С 1992 года и я тоже стал приобщаться к компьютеру. Персонального компьютера тогда у меня ещё не было. Я обучался на курсах программистов при институте повышения квалификации кадров, руководящих работников и специалистов ВОС (сейчас этот институт больше известен под названием «Реакомп», что расшифровывается, как «Реабилитация, компьютеры»). Здесь были установлены 10 итальянских компьютеров с брайлевским дисплеем и синтезатором речи (последний работал только на английском языке). Здесь изучались основы программирования, языки программирования. Это было не совсем тем, что подходило мне. Тем не менее, я получил представление о некоторых языках программирования и о том, как программа «может» считать заданные параметры. Но основное назначение компьютера применительно ко мне – это средство для написания и редактирования литературных текстов. Здесь открывались поистине безграничные возможности, предполагающие написание статей, работ более крупной формы и даже мемуаров. Замечу, что отдельные сочинения биографического характера я начал писать с 10 лет. Можно только предполагать, какие возможности таились бы в том случае, если бы компьютерная техника была бы доступна уже в то время. Но прошло более 30 лет, прежде чем появилась возможность использования компьютера в этих целях. Конечно, это стало бы возможным лишь в том случае, если бы у меня появился собственный компьютер с брайлевским дисплеем. Однако путь к нему был нелёгким. В течение примерно четырёх лет периодически работал в центре компьютерных технологий при Республиканской центральной библиотеке слепых (РЦБС) в Москве. Здесь я освоил программы «Брайль батлер» (Braille Batler System) и «Лексикон» (Lexicon).

 

В 1997 году появилась возможность приобрести брайлевский дисплей Vario. По времени это совпало с нашим возвращением на «малую родину», в Санкт-Петербург. Через несколько месяцев был приобретён первый компьютер. Именно тогда встал вопрос об освоении операционной системы Windows. Но в Санкт-Петербурге тогда не было опыта освоения этой операционной системы тотально слепыми с использованием брайлевского дисплея. Да и сам я предпочитал пользоваться более понятной и кажущейся более доступной операционной системой MS Dos. Уже тогда я не только набирал и редактировал тексты, но и стал общаться по электронной почте. Однако очень скоро оказалось, что круг моего общения по электронной почте сужается, всё меньше людей я понимал, так как появились новые программы, менялись кодировки. Тем самым возникла необходимость менять технику, от стационарного компьютера переходить к ноутбуку и органайзеру, от брайлевского дисплея Vario к брайлевскому дисплею Focus 40 Blue, от операционной системы MS Dos к операционной системе Windows. Весь этот путь пришлось пройти. И я его прошёл. В результате возможности для общения расширились. Тем самым создавались более благоприятные возможности для профессиональной деятельности.

 

Вернувшись в 1997 году в Санкт-Петербург, я вошёл в контакт с университетом имени Рауля Валленберга. По предложению заведующего кафедрой специальной педагогики этого университета мною был разработан и частично прочитан небольшой спецкурс «Психолого-педагогическое сопровождение детей со множественными нарушениями на примере слепоглухоты». Одновременно я сотрудничал с Петербургским институтом раннего вмешательства в качестве переводчика с немецкого языка. В этом качестве мною был переведён ряд книг и статей по проблеме слепоглухоты и проблемам незрячих детей раннего возраста. В то же время я вёл консультативную работу по проблемам незрячих и слепоглухих детей, по сопровождению родителей незрячих детей (по переписке). Один из ставших уже взрослым этих детей в настоящее время учится на факультете прикладной математики и процессов управления Санкт-Петербургского государственного университета.

 

На протяжении многих лет я вёл общественную работу в качестве групорга в первичных организациях ВОС Москвы и Санкт-Петербурга. С момента основания в 1999 году Петербургского отделения общества социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» я вхожу в состав его совета. В 2013-2017 годах был председателем совета отделения. С июля 2016 года являюсь членом совета регионов слепоглухих, а с 2018 года – членом экспертного совета при ассоциации организаций слепоглухих «Со-гласие».

 

Я открыт для общения с любым человеком, который хотел бы со мной общаться и кому общение со мной могло бы быть интересным и полезным. Моя электронная почта: markovandrey03@gmail.com