Алия Нуруллина | За рамками стандартов: кто такие слепоглухие люди

На «Типичном незрячем» вышло уже два текста, авторами которых были слепоглухие люди. Я очень надеюсь, что со временем их станет больше. И сегодня я хочу рассказать немного о том, кто такие слепоглухие, чем они отличаются друг от друга и почему эта тема так важна.

Я интересуюсь темой слепоглухих уже несколько лет. Постепенно я узнаю какую-то новую информацию, знакомлюсь с людьми. Меня иногда спрашивают, зачем мне это нужно. Уже более трех лет назад один мой слепоглухой знакомый рассказал мне, что его давняя цель – сделать так, чтобы слепоглухие люди услышали Евангелие Иисуса Христа. Тогда я даже до конца не осознала, насколько это фундаментальная и зачастую сложная вещь для среднестатистического человека. Но меня это настолько зацепило, что я постепенно стала погружаться в тематику слепоглухих. Для меня это служение. Я хочу помогать этим людям тем, чем я могу, теми дарами и возможностями, которыми я обладаю. И самым большим подарком для меня было бы, если бы через это общение они увидели свет Иисуса Христа. 

Все, что я буду здесь писать, не претендует на научную точность. И если этот текст будут читать слепоглухие, меня можно и нужно поправлять. Я просто хочу рассказать об этих людях простыми словами, без научной нудятины, которую при желании легко можно найти в Интернете. Для большинства условно здорового населения, да и для многих людей с инвалидностью, слепоглухих просто не существует. Многим даже в голову не приходит, что такое возможно. А если где-то мелькает эта тема, многие не хотят об этом думать. Потому что слишком страшно. Но эти люди среди нас. Более того, мы никогда не знаем, что будет с нами завтра. По тем или иным причинам мы можем сами оказаться в их числе.

Главный миф о слепоглухих, который не миновал и меня, — это убеждение, что это исключительно люди, которые совсем ничего не видят и не слышат. Такая категория слепоглухих действительно существует. Они называются тотально слепоглухими. Но их крайне мало. Гораздо чаще все же люди обладают либо тем или иным остатком зрения, либо слухом, либо и тем и другим. Исходя из этого, слепоглухих обычно делят на следующие группы:
1. Тотальники (те, которые как раз в полной темноте и тишине).
2. Практически слепоглухие (у них есть небольшой остаток либо слуха, либо зрения, иногда и того и другого, но очень небольшой, который далеко не всегда и не везде может помочь).
3. Слабовидящие глухие (как правило, у них остаток зрения полезный, т. е. они иногда даже могут читать крупный шрифт, ориентироваться без трости и пр. Но опять же степень слабовидения у всех разная).
4. Слабослышащие слепые (здесь опять же степень потери слуха разная. Практические все они пользуются слуховыми аппаратами (в некоторых случаях кохлеарными имплантами), которые значительно облегчают жизнь. По некоторым даже не всегда можно понять, что они плохо слышат. Но если сядут батарейки на аппарате. Все станет ясно).
5. Слабовидящие слабослышащие (у этих людей есть остаток и зрения и слуха, но опять же у всех разный).

Как видите, очень пестрая картина. Поэтому как-то обобщать в случае со слепоглухими в принципе сложно. Это мало когда полезно, но с ними вообще этого лучше не делать. А первым делом нужно, чтобы эффективно коммуницировать, разобраться, что он может, на что он больше опирается (зрение или слух) и пр.

Еще очень важно понимать, что слепоглухота – это уникальная инвалидность. Иными словами. Это не слепой, который плохо слышит или не слышит, или не глухой, который очень плохо видит или не видит совсем. К какой бы группе слепоглухой ни относился, это совершенно отличная от других инвалидность. И вот почему. Когда человек незрячий или слабовидящий, он компенсирует недостающую информацию за счет слуха, насколько это возможно. И наоборот, когда человек не слышит или слышит плохо, он больше опирается на зрение. А когда в той или иной степени (даже в самой легкой) пострадали оба чувства, это уникальная ситуация. Компенсаторика нельзя сказать, что совсем не работает, но работает принципиально иначе.

Мне кажется, это все очень легко понять. Но к сожалению, не всем это очевидно. Еще до недавнего времени слепоглухих вообще не было на повестке дня. Сейчас благодаря действию различных благотворительных организаций и отдельных активных слепоглухих ситуация меняется. Но до сих пор при оформлении инвалидности нужно выбирать зрение или слух. Тогда как эти люди, очевидно, нуждаются в совершенно особой помощи, в особенных средствах реабилитации и пр. Какие-то подвижки в законодательстве есть, но все это меняется очень медленно.

То же и с образованием. Я недавно была на конференции по слепоглухоте и слушала доклад педагога, которая работает со слепоглухими детками. И она рассказала, что существуют образовательные стандарты практически по всем типам инвалидности. Кроме слепоглухоты. То есть эти дети не вписываются ни в один существующий стандарт. И педагогам приходится как-то изворачиваться. Да, есть специальная школа для слепоглухих в городе Сергиев Посад, что под Москвой. Но официально она называется детским домом. И я понимаю родителей, которые не отдают туда детей. Я бы тоже не отдала ребенка в детский дом. Пусть даже там хорошее образование.

Главная проблема, с которой сталкиваются условно здоровые люди при встрече с инвалидами той или иной категории, — это коммуникация. Например, при виде незрячего, который смотрит непонятно куда, многим некомфортно, потому что они привыкли устанавливать визуальный контакт. Или встретив глухого, который не слышит совсем и не говорит привычным нам образом, мы оказываемся в ситуации общения с носителем иностранного языка, коим, кстати сказать, жестовый язык и является для тех, кто им не владеет. А что делать со слепоглухими? Мало того, что их так много видов, так вообще непонятно, как можно общаться, если ты одновременно и не видишь, и не слышишь. У многих естественная реакция – шок, непонимание и желание убежать.

На самом деле слепоглухие могут общаться. И способов столько же, сколько типов слепоглухих. А возможно, и больше. И очень важно понимать, что если у человека довольно большой остаток зрения и слуха, он сам может инициировать коммуникацию. Чем тяжелее повреждения слуха и зрения, тем сложнее человеку самому вовлечься в диалог (кроме, конечно, общения в Интернете). И наша задача (зрячеслышащих, слепых и глухих) первыми сделать шаг навстречу. Иначе может быть так, что слепоглухой и не узнает, что можно с кем-то вступить в контакт.

Как я уже сказала, способов общения много. Все зависит от того, что первично: потеря зрения или слуха. О причинах слепоглухоты я много писать не буду. Тут уже получится совсем научно. Скажу только, что очень часто причины генетические. Иногда бывает травматическая потеря слуха и зрения или, например, как в случае Ольги Скороходовой (самая известная слепоглухая в СССР) в результате перенесенной тяжелой болезни. Но все же чаще всего это генетика.

Так вот, если первична была потеря слуха, то, скорее всего, человек будет преимущественно общаться на жестовом языке. Кто-то из таких людей овладевает в совершенстве словесной речью, а кто-то на уровне иностранца. Это все нужно учитывать при общении. Но таких все же не так много. Большинство овладевает словесной речью на нормальном уровне и общаются опять же разными путями. Если же первична была потеря зрения, особенно тотальная слепота, то маловероятно, что такой человек вообще когда-то освоит язык жестов. Это требует перестройки мышления, причем довольно серьезной, потому как этот язык требует запоминания очень многих мелких движений, которые фундаментально влияют на смысл сказанного. И очень затруднено общение первично глухих и первично слепых между собой. Лично мне тоже до сих пор непонятно, как общаться с теми, кто преимущественно думает на жестовом языке.

Вообще, слепоглухим нужна гибкость в общении. Чем бОльшим числом способов коммуникации они владеют, тем в более выигрышном они положении. Наверное, универсальным средством общения для слепоглухих является дактилология (сокращенно — дактиль). Дактиль – это ручная азбука, изначально используемая глухими. Эту систему можно сравнить со шрифтом Брайля. Только здесь для формирования букв вместо комбинаций из точек используются различные комбинации из пальцев. На прикрепленных к статье фото, вы можете увидеть примеры того, как выглядят некоторые буквы. По опыту могу сказать, что дактилологию намного проще освоить, нежели брайль. И важно отметить, что дактиль – это не язык, это буквы существующего языка (русского, английского и пр.), выраженные в такой немного необычной форме.

Глухие обычно пользуются дактилологией визуально. А слепоглухие, у которых либо маленький остаток, либо зрения нет совсем осваивают контактный вариант этой азбуки, когда общение осуществляется рука в руку. «Говорящий» формирует буквы из пальцев, а «слушающий», ощупывая его руку, считывает этот текст. Если не все, то очень многие слепоглухие так или иначе владеют этой азбукой. Хотя есть те, кто по разным причинам не смог овладеть. Главной преградой, наверное, могут стать такие заболевания, как артрит: дактиль требует нехилого напряжения пальцев, и если есть какие-то проблемы, то будет тяжело, а возможно, и больно.

Из других способов общения слепоглухих можно выделить так называемую дермографию. Это когда на ладони слепоглухого пишут обычные плоскопечатные буквы, а он отвечает либо так же, либо устной речью, если она развита, либо пишет на бумаге, если есть остаток зрения или сохранились навыки письма.

Есть те, у кого сохранился небольшой остаток слуха, но позволяющий при определенных условиях воспринимать речь. С такими людьми можно общаться привычным способом, если окружающая обстановка не зашумлена. Только, пожалуйста, не нужно орать на всю ивановскую, думая, что слепоглухому будет легче. Это далеко не всегда так. С каждым индивидуально нужно подбирать темп, тембр и громкость, которую он может воспринимать.

Если человек жестовик, тут преимущественно приходится пользоваться услугами переводчика. Ну или самому учить язык жестов. Если человек первично был глухим, но потом полностью ослеп, являясь при этом жестовиком, он им быть не перестает. Кто-то, конечно, изучает брайль, контактную дактилологию, дермографию, но для них все равно основной способ общения – жесты. Но если глухие и слабовидящие глухие могут пользоваться ими визуально, то слепоглухие переходят на контактные жесты. Иными словами, «говорящий» показывает жест на «слушающем».

Сейчас современные технологии здорово облегчают жизнь. Если у слепоглухого достаточный остаток зрения, он может использовать компьютер или смартфон, увеличивая изображение, если нужно. А если зрения нет совсем, то на помощь приходит либо синтезатор речи (если есть слух), либо дисплей брайля (устройство, которое передает информацию с экрана смартфона или ПК посредством шрифта Брайля. Подключается оно либо по USB, либо по BlueTooth).

Таким образом, особенностей в общении очень много, все очень индивидуально. И могут возникнуть сложности как в общении слепоглухих друг с другом, так и в общении с внешним миром. Но зачастую коммуникация оказывается провальной, когда стороны не желают ее осуществлять. Конечно, должна быть открытость и готовность к диалогу со стороны слепоглухих. Но мы иногда должны делать первый шаг, особенно в случае с теми, кто практически не видит и не слышит ничего. Им сложно оценить, что вообще происходит вокруг. И если к ним никто не подойдет, они так и будут сидеть в одиночестве.

Я не хочу драматизировать, но слепоглухим зачастую гораздо сложнее во многих сферах. И им чаще, чем другим, нужна помощь. Особенно если нарушения зрения и слуха глубокие. Сходить куда-то, наладить коммуникацию, отстоять свои права – во всем им нужна помощь посторонних. Но это не значит, что они беспомощные и с ними нужно обращаться как с детьми или с умственно отсталыми. Действительно, есть заболевания, которые влекут за собой еще и ментальные отклонения, но это далеко не у всех. Еще одной причиной задержки психического развития является социальный фактор. Многих слепоглухих запирают дома как безнадежных. Или, еще хуже, в психоневрологических интернатах, где вообще никого не считают за людей. В результате у человека с сохранным интеллектом нет шансов развиться. Не потому что он объективно не может. А потому что кто-то решил, что он хуже, чем другие.

Слепоглухие не инопланетяне, они такие же люди, как и мы. Просто к каждому нужен свой подход, и чтобы погрузиться во внутренний мир человека, нужно зачастую освоить какую-то новую систему коммуникации. Кто-то скажет: «А почему я должен что-то понимать, чему-то учиться из-за каких-то слепоглухих?» Никто никому не должен, но если вы хотите, чтобы понимали вас, нужно учиться понимать и других. И это на самом деле очень увлекательно и интересно. И то же самое относится и к самим слепоглухим. Чтобы другим было проще с ними коммуницировать, им желательно освоить максимальное число вариантов общения.

Этих людей не нужно бояться, этих людей не нужно жалеть. Но полезно знать, что, хоть их нет в госстандартах, они есть среди нас. И им нужна наша помощь. Прежде всего простое общение, общение не как с инвалидом, а как с другом, знакомым, соседом – простое человеческое общение.