Маргарита Мостовая | Научилась быть счастливой: история принятия незрячего ребенка

До сегодняшнего дня я никогда не писала эту историю целиком, хотя уже больше двух лет веду блог о сыне в Инстаграм. Понимаю, что рассказывать будет сложно, но хочу это сделать, чтобы мамы, которые сейчас в самом начале пути, знали, что рождение незрячего ребёнка – далеко не конец жизни.

 

Меня зовут Маргарита, мне скоро 33 года. Я замужем, есть двое сыновей, младшему три с половиной года, его зовут Рома, и он не видит.

 

Беременность проходила нормально до 19 недель. На очередном УЗИ мне поставили предлежание плаценты, ничего толком не объяснив. В интернете я прочитала, что это риск преждевременных родов. Что я знала о недоношенных детях? Сейчас их спасают от 22 недель и 500 г, они рождаются слабыми, часто не раскрываются лёгкие, но если ребёнок выжил, то он вырастет и все будет хорошо. Вот это и были все мои наивные познания в этом вопросе.

 

О ретинопатии недоношенных я не слышала никогда, как и не задумывалась, каково это – жить без зрения. Это было с кем-то другим, далеко и совсем меня не касалось.

 

В итоге произошло то, чего я больше всего боялась – отслойка плаценты, и меня экстренно прооперировали на сроке 30-31 неделя. Рома родился весом 1812 г, закричал даже, и меня это немного успокоило. Его унесли в реанимацию, ИВЛ не потребовалась, но сын дышал с поддержкой кислорода, лежал весь в трубочках в окружении множества приборов.

 

В реанимацию пускали, так что я просто стояла рядом с кювезом и изо всех сил старалась не плакать. Впервые увидела сына на следующий день. Пришёл муж, и мы вместе пошли в реанимацию. Рома был пухленьким, как обычный малыш, только в уменьшенном варианте. Как потом выяснилось, это были отеки. Со следующего дня он начал терять вес и на шестой день пребывания в реанимации весил уже 1400 г. Вид у него был очень болезненным. Врачи не давали никаких прогнозов. Нужно было просто ждать.

 

В больнице мы провели в общей сложности месяц. Офтальмолог осматривала Рому раз в неделю, прописала капли. По совету подруги я сшила сыну тёмную маску, чтобы солнечный свет не вредил глазам. Как потом выяснилось, это не помогло. На очередном осмотре на мой вопрос о том, какие могут быть проблемы, врач ответила: «Может быть слепым, может быть косым, а может, все нормально будет». Очень «тактично». Лучше бы она тогда честно призналась, что плохо разбирается в проблемах недоношенных детей – тогда у Ромы был бы шанс видеть. Но это лирическое отступление. За прошедшие 3,5 года я ещё сотни раз про себя повторяла: «Если бы…»

 

После выписки на одном из приемов врач сказала: «Давно такого не видела. На левом глазу началась отслойка сетчатки. 2-3 стадия. С правым все хорошо». Мы тут же поехали в Ставрополь. Я была спокойна и уверена, что ничего страшного не случится. Один глаз в порядке, второй глаз в крайнем случае прооперируют лазером. Такие у меня были мысли.

 

В Ставрополе у меня с краевым врачом произошёл следующий диалог:

– Воронка. Тотальная отслойка сетчатки.

– Это какая степень?

– Пятая.

– А второй глаз как?

– Так же.

 

Всё. Это была черта, после которой наша жизнь разделилась на «до» и «после». Возможно, звучит банально, но это самое точное описание.

 

Врач дала мне контакт микрохирурга из Петербурга, Олега Витальевича Дискаленко, и сказала ехать туда как можно скорее. На ватных ногах я спустилась по лестнице, надела куртку и, выйдя на улицу, упала на землю и начала плакать. У меня не было ни отрицания, ни надежды на то, что врач ошиблась. Я понимала, что мой ребёнок ослеп. Чувствовала огромную вину, меня будто придавило бетонной плитой. Дорога из Ставрополя домой, в Ессентуки, казалась бесконечной.

 

Несмотря на шок от случившегося, я мыслила трезво и решала необходимые вопросы. Например, звонила маме с просьбой найти выход на врача в Питере, чтобы попасть к нему в ближайшее время.

 

Дома мы плакали вместе с мужем, понимая, что не уберегли своего ребёнка, не смогли ему помочь. Мне было страшно представить, что ему предстоит, и очень больно от осознания, что он теперь лишён возможности видеть красоту этого мира, что он другой. Он не будет ходить в обычный садик возле дома, не пойдёт с братом играть в футбол во дворе и ещё очень много «не». Я вообще не понимала, как нам дальше жить.

 

Как-то мы пережили первую ночь. За несколько дней сдали все анализы и вылетели в Санкт-Петербург.

 

Сложнее всего мне давались звонки близких и друзей. Диалог всегда складывался примерно одинаково:

 

– Как дела?

– Рома ослеп.

 

Я всем говорила сразу. Мне хотелось, чтобы все поскорее всё узнали и перестали наконец спрашивать, как у меня дела. Потому что теперь ничего не может быть хорошо. Все плохо и всегда будет плохо. Потому что невозможно быть счастливой, когда твой ребёнок ослеп. Так я думала.

 

Мне хотелось отмотать время назад. Я понимала, что это нереально. Но в таком состоянии психика работает странно.

 

Рому прооперировали. На тот момент он весил 2,5 кг – совсем кроха. Сын очень плохо перенёс наркоз. Сутки был в реанимации и, после того как его вернули, посинел у меня на руках и почти перестал дышать. Снова ватные ноги, реанимация, страх.

 

Я очень хотела, чтобы операции помогли спасти хоть что-то. Ведь есть примеры, когда дети с пятой степенью ретинопатии после удачных операций неплохо видят. Меня это вдохновляло. Вот и Рома начал видеть. Мы заметили это спустя месяца три после операции. Мне сложно было в это поверить, но это было так.

 

Но радовались мы недолго. Ретинопатия оказалась коварнее, чем я предполагала. Последовали осложнения: глаукома, бельмо (успели прооперировать на ранней стадии), несколько кровоизлияний. В конечном итоге сетчатка отслоилась повторно и Рома окончательно потерял зрение на видящем левом глазу. На правом сетчатка лежит, но там осталось максимум светоощущение.

 

Это был новый удар. Опять вопросы, сочувствие окружающих, отчаяние и опустошение. Я понимала, что не имею права опускать руки и превращаться в обиженную на всех, нервную и неуравновешенную мать. Но именно такой я и была. «За что? Почему я? Почему мой ребёнок? Как он будет жить?» – эти и ещё десятки вопросов оставались без ответа.

 

Ситуация усугублялась тем, что мы постоянно мотались в Питер. Рома испытывал боль от осмотров, процедур и операций. Физически и умственно он очень отставал от сверстников, и мы пытались между поездками ходить на занятия, проходить курсы реабилитации. Это было очень сложно – морально, финансово, физически. Сейчас мне кажется, что я делала всё на автомате. Очень сложное было время.

 

Но одновременно оно было и очень показательным. Я ещё раз убедилась, как мне повезло с мужем, какие у нас замечательные родители и друзья. Никто от нас не отвернулся, все поддержали. Я очень благодарна своей семье и друзьям. Я никогда не слышала негатива в сторону Ромы. Это придавало сил.

 

Я никогда не стыдилась его, не прятала. Конечно, мы притягивали взгляды. Такой малыш и в огромных очках, с опущенными глазами. «Он спит?» – самый распространённый вопрос. Как же меня это раздражало.

 

А сколько я выслушала советов! «А почему в очках? Обратитесь в клинику Фёдорова!» «Не видит? Ну, сделайте операцию!» Сначала я злилась, иногда отвечала резко. Потом мнение окружающих перестало меня волновать.

 

Сейчас я уже и не помню точно, когда наступил переломный момент. Наверное, когда Рома окончательно потерял зрение (ему было чуть больше года), я приняла это уже как свершившийся факт, без надежды на то, что можно что-то изменить. Успокоилась. Начала вести блог, делиться своими переживаниями, рассказывать об успехах сына и получила большую поддержку.

 

Я начала искать блоги взрослых слепых людей. Так хотелось убедиться, что жизнь без зрения может быть полноценной и интересной. Сейчас мне странно, что я в этом сомневалась. И здесь, в этом проекте, я прочитала множество вдохновляющих историй сильных людей. Очень ценно было читать о вашем детстве, об отношениях с родителями. Из этих историй я извлекла для себя много уроков. Спасибо!

 

Благодаря интернету я познакомилась с множеством людей — с кем-то лично, за кем-то наблюдаю только через соцсети. Дайверы, путешественники, музыканты, экскурсоводы, IT-специалисты, учёные, блогеры, актёры, массажисты — список профессий и увлечений, доступных слепым, можно продолжать бесконечно. И самое главное, что к тем людям, которых я узнавала, я не испытывала никакой жалости.

 

И я также не хочу, чтобы жалели моего сына. Я убеждена в том, что он сможет стать самостоятельным, активным, общительным и уверенным в себе!

 

Сейчас мы живем в Санкт-Петербурге. Переехали год назад. Рома ходит в детский сад, он очень любознательный и милый, любит играть на синтезаторе и слушать аудиосказки.

 

Я больше не мечтаю о зрении для Ромы и знаю, что он по-своему ощущает красоту этого мира. Он сможет учиться, развиваться творчески и физически. Ему доступно очень многое. Я приняла его особенность и снова научилась быть счастливой.