Яна Прохорова | Доказала, что могу, или как мой мир стал ярким и интересным

Меня зовут Яна. Я родилась в городе Краснодар в 1991 году. У мамы быи трудные роды. Это привело к тому, что я потеряла зрение. У меня есть сопутствующее заболевание – ДЦП. Но если о втором диагнозе стало известно сразу, то о проблемах со зрением родители узнали намного позже.

Спустя какое-то время после моего рождения они стали замечать, что что-то идет не так. К какому-то определенному возрасту дети начинают узнавать маму и папу и улыбаться им, я же этого не делала. Я реагировала на них, но глазами не следила за их действиями. Мама насторожилась и пошла в больницу. Она поделилась с врачами своими опасениями, а они ее высмеяли, Сказав: «Да Вы что с ума сошли? У Вашего ребенка все нормально. Зрачки расширяются и сужаются». И мама успокоилась, но спустя какое-то время она пошла к окулисту на плановый осмотр в поликлинике. Там ей и сказали, что я не вижу.

 

 

Эта информация была шоком. И с этого момента начались бесконечные походы по врачам, даже поездки в другие города. Родители спрашивали, как можно меня вылечить и можно ли вообще. Я перенесла несколько хирургических вмешательств, но операции пришлось прекратить, потому что доктор сказал, что сомневается в их целесообразности и не может дать никаких гарантий. Врачи решили не мучать ни меня, ни самих себя.

Я проводила по 6 часов на операционном столе. Потом мне приходилось носить повязки на глазах. Я была маленькой, но я помню эти повязки. помню, как отходила от наркоза. Очень хотелось пить, а мама не давала. А я маленькая, я не понимала, почему она надо мной так издевается. А мне было нельзя пить, потому что я могла плохо себя почувствовать. В принципе, я не жалею, что операции прекратились.

Перед родителями встал вопрос: а как же жить? Зрячие люди полагаются на зрение, на визуальное восприятие мира, а мне как адаптироваться? Как объяснить мне, что это ложка, это вилка, это стена? И кто-то маме посоветовал описывать для меня каждое свое действие. И она стала рассказывать мне все. Например: «Я взяла ложку, я набрала суп, я его ем, я уронила ручку, я беру расческу, я причесываюсь и т.д.». Это был, конечно, тяжелый труд, но это принесло свои плоды.

ДЦП мы тоже пытались лечить. Я перенесла множество операций. Мы посещали различные реабилитационные центры. Также Я ходила в санаторий «Солнышко». Это был санаторий для детей с ДЦП. Там мне просто не поверили, что я не вижу, потому что я определяла все, что происходило вокруг меня. Я могла узнать, например, что на стол поставили баллон с компотом. Воспитатели спрашивали: «Если она не видит, откуда она знает, что это баллон и что он с компотом?» Я отличала баллон от стакана на звук. А компот я узнавала по запаху, потому что в то время мама его часто варила.

В садик я не ходила, потому что не было специализированных садиков. Я пошла в школу с первого класса, но была на домашнем обучении, поскольку у нас в Краснодаре не было достойной школы. Есть армавирский интернат для незрячих, но, когда мы туда поехали и мой отец взглянул на условия, которые там предоставлялись, он сказал: «Я своего ребенка здесь не оставлю». Это было обусловлено еще и тем, что у меня есть сопутствующее заболевание. Я поясню: я не могу стоять без опоры. Мне нужно за что-то держаться: за стол, за стену. Палочка в качестве опоры мне не подходит.

У нас в Краснодаре в то время даже негде было узнать о письменных приспособлениях для незрячих. В Армавире нам сказали, что ничем нам не помогут. Они мотивировали это тем, что, раз родители не хотят отдавать меня в интернат, они не предоставят нам никакой информацией. Они сказали, что своими наработками они ни с кем не делятся и никакого совета, кроме как поехать в Питер, чтобы самим всему обучиться, они не дадут. И мы стали заказывать все необходимое в Москве через папиных друзей. Мы доставали приборы, грифели, бумагу, которая и сейчас, насколько я знаю, не везде есть и стоит недешево, а тогда она вообще была дефицитом. Моя мама сама выучила Брайль для того, чтобы заниматься со мной. С 2-го класса нашлась учительница-энтузиастка, которой стало интересно поработать с ребенком с особенностями развития. Она учила Брайль вместе с моими родителями.

Мы решили, что надо что-то менять, что-то делать. Мы стали искать таких же детей и их родителей, которые тоже не хотят в интернат, и нашли. Мы добились помощи от администрации нашего города. Мы с теми незрячими ребятами были примерно одного возраста, и для нас организовали класс в общеобразовательной школе. Мои родители вместе с той самой учительницей, которая занималась со мной на дому, очень долго добивались того, чтобы я училась вместе со всеми. Я стала посещать обычную школу. Но, походив туда какое-то время, мы поняли, что я не смогу там учиться. Класс, в котором проходили наши занятия, был на 4 этаже. Мне было трудно спускаться с лестницы. Навстречу неслись дети, и старшие, и младшие. Они не смотрели, кто идет за ними по лестнице. Они могли снести и не заметить этого. Поэтому я вновь перешла на домашнее обучение. Когда я перешла в 6 класс, удалось добиться того, чтобы администрация выделила школу именно для нашей группы незрячих ребят. Она и сейчас существует. Школа № 91. Ее отремонтировали под нас, чтобы нам было удобно.

К нам приходили учителя-совместители из соседних школ. У нас не было ничего из школьных принадлежностей. Педагоги сами приносили нам какие-то материалы. Нам давали из других школ списанные учебники, даже обычные. Я уже не говорю про учебники со шрифтом Брайля. Их практически не было. Большинство книг мы покупали сами, потому что их негде было взять. Они не выдавались. После 9 класса нас, к сожалению, расформировали, потому что решили не делать для нас полное образование. А для меня это было важно, поскольку я собиралась поступать на юридический факультет. Поэтому я с 10 класса опять перешла на домашнее обучение.

После окончания школы я поступила в Кубанский государственный университет на юридический факультет. Там училась наравне со всеми. Единственное, я не писала лекции. У меня был диктофон, и мне разрешалось печатать контрольные на ноутбуке. Компьютер я освоила в школе. У нас был преподаватель. Его работу оплачивала школа, а мы ему доплачивали, чтобы он со мной занимался дополнительно. Для нас это было принципиально. Мне нужно было поступать в университет, а мама уже не смогла бы осилить мое обучение так, как она это делала в детские годы. В школе она мне читала обычные, плоскопечатные учебники. Во-первых, потому что не было пособий по Брайлю. Во-вторых, потому что я читаю с трудом из-за ДЦП. Я Брайлем владею, но очень медленно читаю. Наверное, на уровне первого класса, потому что у меня проблемы с правой рукой и с мелкой моторикой.

Со второго курса я устроилась на работу диспетчером в колл-центре. Спустя какое-то время компания, в которой я работала, закрылась. После окончания университета какое-то время я также работала удаленно. После института я была в такой, можно сказать, самоизоляции, потому что родители в то время придерживались принципа: без нас ни шагу. Никуда не отпускали. Говорили: «Ты ведь не ходишь сама. А вдруг тебя таксист изнасилует или что-то еще нехорошее сделает». У отца есть машина. Он везде возил сам. А поскольку он работал, он не мог возить далеко и часто. Соответственно, я сидела дома. Со школьными друзьями как-то разладилось. У нас в классе было всего 4 человека. Они все поступили в Кисловодский медицинский колледж, и постепенно как-то мы потерялись. Поэтому я сидела дома. Друзья у меня были в основном в интернете из других городов. В какой-то момент я поняла, что схожу с ума от такой жизни.

В 2014 году я закончила университет заочно. После этого случайно, когда я искала работу, я наткнулась на информацию о парне с ДЦП, который открыл свою организацию у нас в городе. Она называется «Восхождение» и предоставляет инвалидам работу. И вот с этого момента моя жизнь очень круто поменялась. Тогда он не смог предоставить мне работу, но помог мне полностью пересмотреть свою жизнь. Он сказал, что мне нужно выходить из дома, по-другому жить, не в 4 стенах. Я ему, конечно, говорила, что меня мама не пускает, но он смог показать, что можно жить иначе. Мы с ним встретились. Я сказала родителям: «Я поеду на эту встречу и все». Это был мой первый бунт. Отец не смог меня отвезти. Он уезжал в командировку. Он сказал, что, возможно, отвезет меня в другой раз. На что я ответила: «Нет, я поеду и точка». Я взяла такси и просто поехала на эту встречу. Мы посидели в кафе, а потом я спокойно вернулась домой. Я поняла, что меня никто не собирается убивать, насиловать, еще что-то со мной делать. Я увидела, что на такси можно ездить одной, без родителей, и это здорово. Так, потихонечку, я начала выезжать из дома.

Потом я познакомилась с ребятами-колясочниками, которые тоже сыграли в моей жизни очень важную роль. Они мне рассказали про ходунки и про то, что мне можно ходить и самой. Да, с сопровождающим. Но одно дело, когда мне нужен сильный помощник, который меня сможет вести за руку, и совсем другое, когда я держусь за ходунки и сама иду. А человек просто следует за мной и подсказывает, где бордюры и другие препятствия. Тактильная трость мне не подходила, так же как и опорная. Я не настолько устойчива на ногах. Я купила ходунки в тайне от родителей, потому что они бы не поверили, что такое возможно в моем случае. Хотя нами было пройдено много реабилитационных центров, никто из врачей и реабилитологов не дал такого совета. Почему, я до сих пор не понимаю.

Мы стали плотно общаться с теми ребятами. Папа меня привозил к ним в гости. Они ему понравились. Я у них практически жила какое-то время. Мы стали заниматься. Я буквально за пару месяцев встала на ноги, на ходунки, и поняла, что могу ходить. Потом они подарили мне коляску. Тут, конечно, было посложнее, потому что я не вижу. Первое время я этой коляской считала все стены в подъезде, когда мы стали выезжать. Поскольку друзья тоже колясочники, катить меня они бы не смогли, по крайней мере долго. Мне приходилось управлять коляской самой.

И вот тогда у меня был такой порыв все бросить и сказать: «Не нужна мне эта коляска. Ничего мне этого не надо». Но после того как мы с горем пополам, считая стены, но все же выехали из дома, сели в такси и поехали в парк на концерт, я поняла, что это стоило того. Мне понравилось. Если бы я была без коляски, я бы там не простояла, потому что там не было ни стульев, ни лавочек. Вот тогда, несмотря на то что где-то в глубине души у меня было желание все бросить, я все-таки не отступила, потому что я понимала, что, если я от всего откажусь, меня запрут дома и это будет конец всему. Поэтому я стала учиться управлять коляской. Конечно, незрячему человеку самому по нашим дорогам ездить трудно, но если передвигаться по прямой, без бордюров, где-то по парку, то вполне можно. Я потом научилась управлять коляской. Но это обычное инвалидное кресло, не электроколяска. Электроколяска для незрячего человека не подходит, потому что, если вдруг произойдет какая-то нештатная ситуация, можно не успеть вовремя затормозить.

Потом в той же организации «Восхождение» открылась театральная студия, которую я тоже посещаю. Это мое хобби, наверное. Это тоже далось нелегко. Папа был категорически против. Он сказал, что у него нет времени возить меня на занятия. Дело осложнялось тем, что мы переехали за город. Когда я поступила в университет, мои родители открыли ИП в поселке недалеко от Краснодара. Квартиру мы, слава Богу, не продали. На момент, когда я увлеклась театром, я уже была более самостоятельной. Я поставила папе ультиматум. Я сказала: «Либо ты меня возишь, либо я переезжаю, либо буду каждую неделю ездить к своей крестной в Краснодар». Он стал меня возить. Я начала заниматься, выступать.

А потом Беслан Аслаханов, председатель организации «Восхождение», предложил мне работу по специальности. Они запустили ресурсный центр, и им нужен был дипломированный юрист. И вот здесь уже встал вопрос о том, как поступить. Мне нужно было как-то менять свою жизнь, потому что ездить из поселка в Краснодар было бы дорого даже на социальном такси. А у нас как раз арендаторы съехали из квартиры, и новых мы не могли найти. Все совпало. И я сказала родителям, что переезжаю на свою квартиру и буду там жить одна.

Это, наверное, был самый сложный этап, потому что было очень много непонимания, мы очень сильно ругались. Переезд был намечен на январь 2017 года. Сказала я об этом где-то в октябре. И все это время родители пытались меня отговорить. «Ты не сможешь, ты не ходишь. Как ты будешь жить?» А я уже к тому моменту пообщалась со своими друзьями-колясочниками. У них был социальный работник, который приносил им продукты и т.д. Я ответила на возражения родителей, что у меня тоже будет социальный работник. Я смогу этого добиться. Меня папа попытался взять на слабо. Квартира находится на 2 этаже. И на тот момент лифт не работал. И мой отец сказал, что, если у меня получится добиться того, чтобы мне сделали пандус и лифт, я перееду. Он, видимо, решил, что я потыкаюсь и успокоюсь. Но я не успокоилась. Я добилась. Сначала обратилась в управляющую компанию, но они очень долго собирались с мыслями. Когда я поняла, что ничего не делается, я нашла координаты управляющих лифтовыми компаниями по нашему городу. Позвонила, объяснила ситуацию. Через неделю или две лифт был подключен.

В январе 2017 года я переехала на свою квартиру. Было, конечно, очень тяжело. Это отдельная история. Мне пришлось готовить самой. Благо у меня на тот момент была мультиварка, которую мне подарили, и индукционная плита. Особенность этой плиты в том, что она не нагревается. Я спрашивала папу, есть ли в квартире стиральная машинка. Тот отвечал, что она там есть, но пользоваться я ею не смогу. То есть было: ты не сможешь то, ты не сможешь это… Мне пришлось всему учиться, осваивать, все доказывать на деле. Я договорилась с социальным такси, чтобы водитель поднимался ко мне, потому что спуститься без пандуса там было тяжело. Сейчас таксист поднимается, забирает меня, и мы едем, куда мне нужно.

Я проработала в «Восхождении» какое-то время, но сейчас проект закрылся. Я опять осталась без работы, а новую найти пока не получается. Сейчас это единственная большая проблема, но я стараюсь не унывать. Продолжаю ходить в театральную студию. Сейчас уже полегче. Несмотря на все сложности, я все-таки осталась жить на квартире. Я доказала своим родителям, что я это могу. Я живу одна уже 3 года. Бывают, конечно, какие-то сложности, но у кого их нет?

Мне бы хотелось пожелать читателям прежде всего не бояться. Когда я пытаюсь мотивировать людей с инвалидностью на то, чтобы они изменили свою жизнь, потому что родители не вечны, я часто слышу примерно следующее: «Мне же придется скандалить с родными». Да, придется, я не спорю. Мне тоже пришлось. Зато теперь у меня замечательные отношения с родителями. Они со мной считаются. Сейчас я езжу, допустим, на занятия в театральную студию, и папа говорит: «Ты поезжай на такси, а я потом подъеду». То есть он понял, что ему в какой-то степени проще. Не надо рано утром вставать, приезжать за мной, везти меня, сидеть там и ждать, пока я освобожусь. Единственное, я звоню и предупреждаю, что еду туда-то, чтобы они не волновались.

Не все бывает гладко. Если вы видите, что вас сопровождает неадекватный человек, звоните либо своим родственникам, либо в службу спасения. Не надо этого стесняться. Это может случиться с каждым. Но это все мелочи. Не следует бояться. В любом случае нужно выходить, потому что мир яркий и интересный.

А родителям я хочу сказать: чтобы было меньше скандалов, чтобы дети не шагали через ссоры, крики и непонимание, отпускайте их в свободное плавание. Понятно, что вы как родители волнуетесь, но в 40 лет вашему ребенку будет сложнее начать самостоятельную жизнь, чем в 20. Морально сложнее, физически сложнее. Если ребенок хочет, надо постараться ему помочь. В начале этого пути будьте рядом с ним, но на расстоянии. Если видите, что ребенок уже справляется сам, дайте ему свободу. Это поэтапный процесс. А люди всегда помогут. Хороших людей все-таки больше.