Нурия Мусаева | Жить вопреки
Всем здравствуйте! Меня зовут Нурия, мне 46 лет, проживаю с сыном Артуром – ему 23 года. Долго думала о том, стоит ли делиться своей историей. Но все-таки решилась. Мне кажется, что у каждого человека есть своя судьба и, конечно же, есть чем поделиться. И возможно, мой рассказ будет кому-то полезен.
Детство мое было безмятежным и радостным, воспитывалась я у своих бабушки и дедушки. Была общей любимицей, помогала им во всем, в том числе и ухаживать за парализованной тетей. именно она оказала большое влияние на мое становление как личности. Когда мне исполнилось 11 лет, умерли мои бабушка и тетя и меня забрала на воспитание мама, у которой к тому времени была своя семья. Опуская подробности, хотелось бы отметить, что этот промежуток моей жизни был очень непростым, потому что, к сожалению, мама видела причину всех своих бед именно во мне.
В 21 год я вышла замуж, к тому времени я была студенткой педагогического университета, куда поступила целенаправленно, из-за большой любви к детям. В 23 года у меня родился сын, который стал для меня подарком судьбы. Но в дверь постучалась беда. В 1999 году умер мой муж, мой маленький малыш так и не увидел своего отца. Очень много трудностей было в жизни, но вперед вела одна мысль – я нужна своему сыну.
Время шло, были взлеты и падения. И вот сыну исполнилось 18 лет, к этому времени он успешно заканчивал колледж. Казалось, что в нашей жизни все стабильно, но тут у сына стало стремительно падать зрение. Врачи нашего областного центра не понимали, что происходит, бесконечные инъекции и обследования не дали результатов. Зрение практически исчезло. Мы с сыном отправились в институт офтальмологии. Только после полного обследования в институте неврологии удалось установить окончательный диагноз — атрофия зрительных нервов, болезнь Лебера. Для меня как для мамы это был страшнейший удар, но снова мысль о том, что творится в душе моего ребенка, не давала мне опустить руки. сын прошел реабилитацию, поступил в педагогический университет, сейчас учится на 5 курсе на отлично.
В 2020 году, когда казалось, что снова все стабильно, в нашу семью пришло новое несчастье. Теперь у меня обнаружили затемнение в легких, начались месяцы, как оказалось, неправильного лечения, а затем после обследования в федеральной клинике был поставлен диагноз – аутоиммунное заболевание. Бесконечный прием препаратов и стрессы спровоцировали проблемы со зрением.
Когда зрение стало стремительно падать, я обратилась к офтальмологу, но она сказала, что это обычная катаракта. Однако зрение все падало и падало и практически за три недели его не стало вовсе, и было понятно, что это совсем не катаракта. Я изначально задавала вопрос офтальмологу, не то же ли это заболевание, что и у моего сына. Она говорила, что этого не может быть. В итоге обследование микрохирургия глаза в клинике Федорова показала, что зрительные нервы частично атрофированы. После этого меня направили в институт офтальмологии имени Гельмгольца, где уже генетический анализ показал, что у меня тоже болезнь Лебера, как и у моего сына. И началась адаптация к новому образу жизни.
Когда я пришла в школу со справкой об инвалидности I группы, директор была в шоке. Она не понимала, как я буду работать, имея в качестве остаточного зрения только светоощущение и больше ничего. Она сказала, что контроль за окружающей средой я осуществлять не смогу. Поэтому мне придется написать заявление об увольнении. Но я настояла на том, что попробую продолжить работу. Первые дни было очень трудно, очень страшно, потому что школа огромная, в каждом классе более тридцать детей. Дали мне 5-е и 6-е классы (7 пятых и 4 шестых). И вот вхожу я в класс, где на меня смотрит маленькие детишки, которые ждут от меня, что я дам им новые знания. А у меня ноги дрожат. Я не знаю, что мне делать, как начать урок. Такое ощущение, что я впервые ступила в класс, стою, как студентка. Было очень страшно, но я пересилила свой страх, начала свой первый урок, он прошел на отлично.
Проверяю учебные работы при помощи различных способов. Научилась пользоваться Гугл-таблицами. Дети сдают тесты мне в Гугл-форме, где уже выставлены баллы, а я перевожу их в оценки и выставляю в электронный журнал. Пока электронным журналом самостоятельно пользоваться не могу, поэтому мне помогает его заполнять девочка, которая болеет спинально-мышечной атрофией и сидит в инвалидном кресле. Хочу выразить слова благодарности этой девочке, она очень жизнерадостная, добрая, отзывчивая. она помогает мне по видеосвязи прочитывать работы ребят и заполнять электронный журнал.
Трость я взяла сразу же, как потеряла зрение. Мне было не страшно ее взять в руки. Мне было страшно жить без нее. Летом я прошла курс ориентировки по местности при помощи проекта «Особый взгляд». И на сегодняшний день я хожу с тростью, и у меня как-то меньше страха, я чувствую, что не одна, что у меня есть помощник рядом. Подхожу к автобусной остановке, спрашиваю у людей, какой автобус подъехал, еду, добираюсь до работы. От моего дома до школы 4 остановки. Иногда люди относятся с пониманием. Всякое бывает, случается, что и не совсем с пониманием. Иногда отвечают так: «Девушка, вы что, не видите?» — или: «Что, вас еще и проводить?» Я говорю на это: «Да, представляете, я не вижу. Извините».
В магазин первое время ходила с ужасом, приходила со слезами на глазах, потому что все, что на полках, я не видела. Потом приспособилась: просто подходила к консультанту и позиционировала себя, что я незрячая, чтобы консультант мне помог выбрать необходимые продукты. Сейчас с сыном заказываем продукты на дом, курьер доставляет. Сложно ходить в поликлинику, очень большая путаница в документах, не могу пока ничего с этим поделать.
Готовить пищу научилась, хотя не всегда все выходит гладко. Иногда пригорает, иногда получается. Научилась отмерять овощи при нарезании, чтобы пальцы себе не отрезать. Только не получается налить чай в чашку: то недолью, то перелью, пока никак не приспособлюсь. Еще мне очень трудно дается обучение компьютерной грамотности, возможно, в силу моего возраста. Но я надеюсь, что я освою компьютер.
Жизнь преподнесла такие сюрпризы, что казалось, больше сил нет, но мы стараемся жить. Дорогие друзья, любите жизнь, берегите друг друга и цените здоровье!