Мусагали Дауылов | Мой белый свет
Оборачиваюсь назад, вспоминаю детство. Проблемы со зрением у меня начались еще до трёх лет и не исчезли, пока мне не сделали первые операции.
Перед операцией из-за дикой светобоязни я лежал в подвале больницы, в специально оборудованной подсобке, где за мной ухаживала санитарка. Тогда моим развлечением было отключать свет и пугать санитаров, везущих обед или людей, отошедших в мир иной. В наказание за проступки мне открывали окна или выносили меня на улицу. От света я плакал, и утешением моим были только объятия санитарки, в грудь которой я прятал глаза.
После операции в детстве и до того, как моей дочери исполнилось три года, проблем со зрением у меня не было. Но вот, неверный замах топором – и я, будто терминатор, вытаскиваю щепку из глаза. Атрофия зрительного нерва второго глаза сейчас позволяет мне видеть белый свет. Это не так, как некоторые себе представляют: больше похоже на дальтонизм без визуальных ощущений предметов. Очки для меня – не модный аксессуар, а всплывшая проблема детства, тогда как трость – лучший навигатор.
Реабилитация моя началась совместно с защитой своих прав и прав людей с инвалидностью разных категорий, которым не безразлична наша ограниченная во всем жизнь. Большую роль в этой деятельности сыграл мой опыт работы в благотворительных и коммерческих организациях еще до получения инвалидности первой группы. Частое использование приложения Be My Eyes (приложение для iOS и Android, позволяющее незрячему человеку воспользоваться помощью волонтеров [прим. ред.]), когда зрение уже стало ухудшаться, привело меня к созданию группы на Facebook и в WhatsApp для совместного решения вопросов реабилитации.
Стоит отметить заслугу моего учителя Галии Тобатаевой, у которой я научился всему, чем на данный момент пользуюсь в защите прав людей с инвалидностью. А при знакомстве с программами для людей с нарушением зрения мне помогал и помогает Анатолий Мигай. Мы даже смогли провести семинар, который не могла до сих пор провести даже республиканская организация. Ее я, кстати, покинул из-за внутреннего убеждения в ее бесполезности.
Последние три года моя жизнь насыщена работой, самообучением и защитой прав людей с инвалидностью разных категорий в моем городе Актобе (Казахстан). Социальные сети помогли мне не потеряться, найти друзей и единомышленников. С некоторыми из них мы проделываем работу по мониторингу доступности знаний и информационного наполнения сайтов и приложений в нашей республике. Во многом мы являемся первопроходцами в этом деле.
Сейчас мой лучший друг – грифель. И очень надеюсь в совершенстве освоить свой первый брайлевский дисплей Focus 14
А совсем недавно произошло одно из самых значимых событий в моей жизни. Я выдал мою дочь замуж. День, когда я забирал Акмарал из роддома, был началом нового этапа жизни для меня. Ощущение себя отцом девочки – это удивительное и сначала немного пугавшее чувство. Но потом любовь, которую я испытывал к ней, помогла преодолеть все сомнения и страхи и стать отцом, достойным такой дочери.
Теперь мы снова стоим у новой черты: Сатжан и Акмарал начинают свой новый этап жизни. Как и я, они, скорее всего, потрясены этой новой реальностью, но все страхи и беспокойства постепенно улетучатся – по мере того как будут строиться отношения. Отношения, которые, как я верю, выдержат испытание временем. Ну а я теперь нахожусь в ожидании внуков.