Наталья Козлова | Я люблю жизнь
Меня зовут Наталья. Я родилась в 1986 году в Москве. Изначально никаких проблем со здоровьем не было, но в три года из-за редкого генетического заболевания – Нейрофиброматоза I типа, я потеряла зрение. Сколько мама со мной ни ездила по больницам и врачам, зрительные функции не удалось восстановить, так как в моей ситуации операция не помогла бы.
Но мама не упала духом. Она развивала меня, воспитывала, как обычного ребёнка. Благодаря ей я изучила зрячие печатные буквы и цифры по магнитной азбуке еще в дошкольном возрасте. Она учила меня правильно ходить, бегать, ведь, когда я потеряла зрение, координация движений нарушилось. Мама научила меня лепить из пластилина, делать аппликации, вышивать на картонной бумаге по точкам, клеить поделки из бумаги, пришивать пуговицы и зашивать дырочки, заплетать косички и завязывать шнурки. Еще в раннем детстве мама научила меня резать продукты, чистить овощи, наливать самостоятельно в чашку воду, мыть посуду, стирать своё бельё, подметать пол.
Мне очень нравились настольные игры: мозаики, конструкторы. Их у меня было очень много. Я была непоседой! На улице и дома постоянно бегала и прыгала. Я не боялась упасть, не боялась синяков и шишек, которые набивала, как и все дети. На детской площадке я тоже не сидела на месте! Горки, лестницы, турники, качели и карусели – меня интересовало всё.
В семь лет я пошла в первый класс в школу-интернат №1 для слепых и слабовидящих детей в Москве. Заниматься мне нравилось, я быстро научилась и писать, и читать по Брайлю. Росла любознательным и общительным ребёнком. Но так как я была очень привязана к дому и к маме, я не смогла учиться в классе вместе с другими детьми. Я боялась оставаться без мамы на целый день. Поэтому я отучилась с трудом первый класс, а потом перешла на домашнее обучение.
На дому я обучалась до пятого класса, пока не стала более самостоятельной в психологическом плане. Потом я стала до обеда оставаться в школе, затем мама забирала меня домой. Иногда я оставалась на самоподготовку, делала домашнее задание, чтобы не возить тяжёлые брайлевские учебники домой. На ночь я по-прежнему не оставалась, поскольку очень боялась. Я хоть и была самостоятельной в быту, но психологически была привязана к маме.
В школе я посещала кружок по лепке из глины. Вообще, я очень любила рукодельничать, особенно лепить! Учёба мне давалась, где-то были трудности, но я справлялась с ними. Особой самостоятельностью в школе я не отличалась, была как все, а в чём-то даже и отставала от сверстников. Но мне всегда хотелось стать самостоятельной, чтобы никого не нагружать, не просить об элементарном, помогать маме. В старших классах я еще не знала, кем хочу стать и в какой университет поступить, но твёрдо понимала, что хочу научиться ходить с тростью и ездить на учебу одна.
В школе «свободного выхода» у меня не было. Но мы с одноклассницей периодически убегали на прогулки, взяв с собой трости. Конечно, впоследствии нам за это очень попадало от воспитателей, ведь мы подвергались опасности. Если бы что-то с нами случилось, им пришлось бы не сладко. Но на тот момент мы не думали об этом. Мне очень нравились такие побеги из школы, потому что было весело и появлялось ощущение чего-то необычного! На тот момент мои страхи уходили, я уже не боялась оставаться в школе до вечера, а в старших классах стала оставаться с ночёвкой. Мне нравилось проводить там время.
В 2005 году я окончила школу. После этого я стала ещё более самостоятельной. Я начала ходить по Москве с тростью, мама меня научила, как ею правильно пользоваться. Она меня учила ходить по нашему району, показывала маршрут до школы, до библиотеки для слепых. Потом я уже стала ездить в метро без сопровождения. Однако после школы передо мной все же встал вопрос о том, куда поступать и чем заниматься.
Я поступила в Российский Государственный Социальный университет на факультет социальной педагогики и ювенологии на заочное отделение. С детства у меня была повышенная утомляемость. Поэтому я бы не потянула обучение на дневном или вечернем. На учебу меня возила мама, дорога была длинной и сложной. Из-за слабого здоровья мама не отпускала меня одну в университет, да и самой мне было бы трудно. Ведь это не просто поездка в библиотеку, на кружок или в гости к подруге.
В университете я очень уставала, несмотря на то что училась на заочном отделение. Все лекции были насыщенны, снисхождений инвалидам не делали. На занятиях я всё записывала по Брайлю, а в редких ситуациях — на диктофон. Мне было легче готовиться по конспектам, чем слушать записи. Конспектировать мне удавалось быстро, преподаватели повторяли, если я их просила, не ругали. Учёба в университете мне нравилась, было интересно узнавать новое. В моей группе обучались ещё две слепые студентки. Это девочки из моей школы, которые учились в параллельном классе. Так что мне повезло обучаться в группе, где были ещё незрячие.
В 2011 году я окончила университет с красным дипломом. После учебы мне не удалось устроиться на работу. Но я стала заниматься своим любимым с детства делом – керамикой (лепкой из глины). Ещё когда я училась в РГСУ, мне подвернулся счастливый случай проучиться целый год на правах вольного слушателя в институте им. Строгановых. Там я обучалась на факультете скульптуры. Но в связи с проблемами со зрением я не смогла бы там учиться, как все студенты. Ведь помимо лепки из глины, там требовалось рисование.
Вообще, обучение в художественном учебном заведении требует зрения. Но я проучилась там целый год, пока преподавательница могла уделять мне время. Это как раз был «год равных возможностей». Благодаря этому у меня и появился такой шанс. Мне удалось вылепить немало маленьких скульптур и сделать немало барельефов. Одна из моих работ, с которой я участвовала в выставке Бориса Орехова – бюст Н. В. Гоголя. Мне дали его перелепить на ощупь с другого бюста. Мне говорили, что моя работа была очень похожа на оригинал. Мне вручили грамоту и денежный подарок. Я была очень рада, что могу заниматься любимым делом!
Но потом преподавательница не смогла мне уделять время, у неё почему-то пропал интерес к незрячей студентке сразу после окончания выставки. Хотя она всегда говорила, что у меня хорошо получается лепить и, если бы не моя слепота, я вполне могла бы обучаться в Строгановке.
Но я не расстроилась. Я стала ездить в реабилитационный центр для инвалидов в Перово, где был кружок по керамике. Там с нами занималась чудесная преподавательница. Она многое рассказывала и обучала лепке из глины. За время посещения этих кружков я многому научилась, участвовала в разных выставках и конкурсах для инвалидов, занимала 1, 2, 3 места. Я была очень рада, что нашла место, где могу заниматься тем, что я люблю.
До реабилитационного центра я добиралась самостоятельно. Ездила на другой конец Москвы – со станции метро Алтуфьево на станцию метро Перово с двумя пересадками, а затем на автобусе до центра. В дороге, конечно, уставала. Мама всегда предлагала мне свою помощь, но я отказывалась, поскольку хотела ездить самостоятельно. Ездила я один – два раза в неделю. Совмещала занятия с учёбой. Когда закончила университет, продолжила поездки на кружок.
Вроде бы моя мечта сбылась! Я стала ходить с тростью, в быту тоже была самостоятельной: сама готовила, стирала, помогала маме убираться в квартире. Даже ездила одна за город в Калужскую область, где у нас с мамой дом в деревне. Мы туда ездили каждое лето. Так я и научилась ездить самостоятельно на электричке. Сперва уезжала в деревню мама, я оставалась дома одна на неделю, сама вела хозяйство, а потом приезжала на электричке.
Всё было хорошо, несмотря на отсутствие зрения. Я даже не считала себя инвалидом – слепота меня сильно не огорчало. Я считала, что на всё воля Божия: раз угодно Господу, чтобы у меня не было зрения, значит, это мне на благо. Только в подростковом возрасте я печалилась о том, что лишена возможности, как мои зрячие сверстники, гулять и вести такой же образ жизни. А тут уже было твёрдое осознание и понимание происходящего.
В свободное время я писала стихи, плела из бисера, читала книги по Брайлю и в аудиоформате. Не любила долго сидеть, поэтому каждый день по утрам и вечерам делала зарядку, занималась на спортивном тренажёре «Эллипсоиде». Летом в деревне я плавала в речке, в пруду. В 9 лет мама научила меня плавать и нырять.
Однако не всё в нашей жизни бывает ровно и гладко. Мы с мамой уже думали, что беды в нашей маленькой семье закончились. Но не тут-то было! В 2017 году моё дополнительное заболевание прогрессировало. У меня начались функциональные нарушения внутренних органов. Нарушилась работа кишечника, что привело к тяжёлым последствиям, двум сложным операциям, которые не дали положительного результата. Мой диагноз изучен мало, поэтому ни один врач не может помочь мне, несмотря на то что заболевание прогрессирует. Мы с мамой были в разных больницах, разных медицинских центрах, но помощи я не получила. Сейчас за все нужно платить, а у нас средств на мое лечение просто нет.
Мне нужно через день делать капельницы на дому, которые мы с мамой оплачиваем сами. Приходится покупать различные витамины и минеральные добавки для поддержания организма, а также специализированные смеси для питания, так как я не могу есть обычную пищу. А ведь маме тоже нужно покупать для себя продукты и одежду. У нас всего две пенсии. Моя мама пенсионерка и инвалид III группы.
Обидно то, что вся моя самостоятельность, все мои достижения теперь никому не нужны. Получается, всё то, чего я с таким трудом добивалось, – напрасно! Мне очень не хватает той жизни, которая была у меня до 2017 года! Мне так не хватает общения, поездок на мою любимую лепку, поездок летом в деревню, не хватает того, что было раньше. Ведь теперь я не могу ездить так далеко даже с мамой. Я очень устаю, привязана к режимным моментам из-за своей болезни, вынуждена жить по определённому графику. Но на улицу мы с мамой всё равно выходим каждый день, гуляем возле дома, в нашем районе. Я не могу без движения, хотя сил мало, но заставляю себя выходить и стараюсь не падать духом.
Если бы нашёлся грамотный невролог, вероятно, мне смогли бы помочь. Но мы с мамой до сих пор не можем найти такого медика. Знакомых среди врачей у нас нет, а каждый визит к специалисту не бесплатен. Я знаю, что за границей помогают при таком диагнозе, но опять же у нас нет средств, чтобы куда-то поехать. Точного диагноза по проблеме с кишечником у меня нет, только предположения, и это усложняет задачу.
Но мы с мамой не сдаёмся и продолжаем бороться! На всё воля Божия! Верим и надеемся, что Господь поможет и найдётся тот доктор, который даст мне возможность выздороветь! Я очень хочу вернуться к прежней активной жизни!